|[ Pourquoi ce blog? ]|

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Il n'y as pas de grand questionnement... ni de grand pourquoi...

D'abord il y a Elle, Karine, 20 ans, née avec une malformation cardiaque, portant fièrement, parfois moin fièrement une cicatrice sur le thorax qui lui rappelle tout ce qu'elle à déjà vécue.


Ensuite il y a Elle, Audrey, 19 ans, amie de presque toujours, qui n'a jamais jugée, toujours compris et soutenue.

Et pour finir parce que malgré douze années d'amitié, tout n'a pas été totalement expliqué, par oubli, par crainte ou par pudeur... Aujourd'hui l'une a besoin d'expliquer sa vie, l'autre de comprendre vraiment.
Parce que leur amitié est forte, c'est main dans la main que l'une va expliquer son parcour médical pendant que l'autre essaira de trouver les mots juste et simple pour faire comprendre de tous les termes trop scientifiques !


Voila où commence ce blog !

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# Posté le mercredi 07 mai 2008 13:35

Modifié le mercredi 14 mai 2008 13:55

25 juin 1988

25 juin 1988
Je suis née un samedi matin à 5H52, à la fin de l'accouchement, ils ont décidés d'endormir ma maman car mon coeur se fatiguait, ensuite j'ai été placée en couveuse pour manque de sucre.
je suis la deuxième, mon père à eu une fille de son premier mariage puis à épousé ma mère le 5 octobre 1985, ma mère a toujours considérée ma soeur comme sa fille et ma soeur la considère comme sa mère... ( sa maman est décédée ). Ma maman à fait 2 fausses couches avant de m'avoir c'est pourquoi j'ai été une enfant désirée et très attendue par toute ma famille.
Malgrés la fatigue de mon coeur à ma naissance, les medecins n'ont pas cherchés plus loin, n'ayant pas d'antécédent cardiaque dans ma famille.



Florence agée de 15 ans et moi en décembre 1988.
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# Posté le mercredi 07 mai 2008 13:42

Modifié le mercredi 07 mai 2008 13:54

Alerte

Alerte
Depuis toute petite j'ai eu une santé fragile, j'ai été pratiquement nourrit aux antibiotiques, clamoxil...
Après une bronchiolite suivie d'une gastro-enterit j'ai perdue presque 2 kilos, j'ai alors été hospitalisée, malgré quelques signes d'une faiblesse cardiaque, aucun examens approfondie n'a été effectuée. Malgré cela, une semaine d'hospitalisation suivie de séance de klaping.


Moi a 16 mois.
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# Posté le mercredi 07 mai 2008 14:02

Modifié le mercredi 07 mai 2008 14:13

Passage manqué

Passage manqué
A l'age de 3 ans, étant habituée au bronchite, une radio pulmonaire est demandée par mon pédiatre.
Le medecin n'a pas vu la présence d'un coeur gros pourtant flagrant.
A l'époque ma maman n'étant pas habituée à ce genre de cliché, elle n'y portera pas grande attention.





Moi a 3/4 ans.


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# Posté le mercredi 07 mai 2008 14:08

18 octobre - 1er novembre

18 octobre - 1er novembre
Le 18 octobre 1992 naissait Aurélie ma petite soeur, dès ses premières heures le diagnostic est tombé, elle souffre d'une hypoplasie du ventricule gauche, une cardiopathie congénitale comptant un cas sur 5000 en suisse ( je n'ai pas trouvée les chiffres en france ). Les medecins ne comprenaient pas pourquoi mes parents continuais à esperer... pour eux elle ne survivrait pas et il n'y avait rien à dire, rien à faire.
Elle a été envoyée à l'hopital Debrousse à Lyon ou ils ont décrétés qu'ils n'y avait rien à faire. je n'ai vu ma soeur qu'une fois àtravers une vitre... un des pus beau souvenir de mon enfance.
Le soir de son décès, une infirmière à dit à ma maman de rentrée et ils ont enlevés le moniteur cardiaque car un autre enfant en avait besoin... Dans la nuit du 1er novembre 1992... Aurélie n'a plus réussie à se battre et a fermée ses petits yeux pour toujours à l'age de 15 jours. Elle n'a jamais pu rentrer dans sa maison.

A l'époque cette malformation n'était pas très connue, de plus habitant loin de grande ville comme Paris, elle n'a pas eu de chance, il aurait fallu lui poser une perfusion la maintenant en vie 15 jours de plus et une opération aurait été envisageable... aujourd'hui un protocole opératoire de 3 opérations à été mis en place, permettant aux enfants atteinds de cette maladie de pouvoir vivre.





Mon papa avec Aurélie.
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# Posté le mercredi 07 mai 2008 15:42

|[ Qu'est ce que le coeur ? ]|

|[ Qu'est ce que le coeur ? ]|
Revenons à l'essentiel et au point de départ: le coeur

Pour donner une première définition générale on peut commencer par dire que le coeur est un organe creux et musculaire qui assure la circulation du sang.
Le principe est très simple, le coeur sert à amener le sang oxygéné aux organes et aux muscles pour qu'ils fonctionnent et à ramener le sang non-oxygéné. Il est le moteur du corps humain
Il est situé dans la partie centrale du thorax, entre les 2 poumons, en position incliné entre la deuxième et cinquième côte, légèrement décalé du coté gauche.

Quelques chiffres:
Le coeur mesure entre 14 et 16 centimètres, et pour comparer fait environ une fois et demie la taille du poing fermé de la personne. Il est moins gros chez la femme que l'homme.
Il pèse entre 300 et 350 grammes pour un corps adulte.
Chaque jour le coeur pompe l'équivalent de 8000 litres de sang, c'est à dire l'équivalent de 100 000 battements cardiaques.

Et pour rentrer dans le vif du sujet, une première question qu'on ne se pose pas si souvent que ça, pourquoi le coeur bat-il?
Si je veux faire bouger mon bras ou ma jambe même si c'est opéré trop rapidement pour être perçu par la conscience il est évident que cet ordre est donné par mon cerveau. Le coeur lui, se contracte et se relâche de façon rythmique mais sans commandes extérieures du système nerveux. Ses contractions sont spontanées, cette propriété est appelée automatisme cardiaque. Il est pour l'essentiel constitué d'un muscle du nom médical de myocarde. Ce muscle est recouvert de 2 fines membranes protectrice l'épicarde (enveloppe externe) et l'endocarde (enveloppe interne) et il ne se fatigue jamais.

Comment fonctionne le coeur?
Ce n'est pas aussi complexe qu'on pourrait le croire.
Sur le schéma on remarque que le coeur est constitué de 2 parties bien distinctes, un coeur droit et un coeur gauche comprenant chacun 2 cavités: une oreillette aux parois fines et un ventricule aux parois épaisses.
Sur la face antérieure, l'artère aorte est en relation avec le ventricule gauche. L'aorte pulmonaire elle, est en relation avec le ventricule droit et se divise en 2.
Sur la face postérieure, 2 veines caves sont en relations avec l'oreillette droite et 4 avec l'oreillette gauche.
Un système de valves sépare oreillette et ventricule d'une part et ventricule et entrée des artère d'autre part. Coeur droit et coeur gauche sont eux complètement séparés empêchant tout mélange des sangs. Pour passer de l'un à l'autre le sang doit suivre un circuit imposé: [g]la double circulation
.

En quoi consiste t'elle?
Pour faire simple il existe deux circuits disposé en série dans le coeur, qui fonctionnent simultanément.
Ces 2 circulations simultanées sont la circulation générale et la circulation pulmonaire. Le coeur droit renvoit le sang non oxygéné aux poumons pendant que le coeur gauche envoit le sang oxygéné jusqu'aux organes dans tout le corps.
A chaque révolution ou battement, le muscle cardiaque pompe un certain volume de sang. Sang qui circule dans un seul sens au sein des cavités grâce au fonctionnement unidirectionnel des valves dont l'ouverture est déclenché par la pression du sang.
Un battement ou révolution cardiaque comprend une phase de contraction ou systole qui permet l'éjection du sang et une phase de relâchement ou diastole durant lesquelles se remplissent les cavités.
Suivons le trajet de la circulation sanguine en partant de l'oreillette droite: le sang, qui a accompli sa mission d'approvisionnement en oxygène et en aliments à l'ensemble de l'organisme, se déverse dans l'oreillette droite par 2 grosses veines. La veine cave inférieure et la veine cave supérieure.
La veine cave inférieure amène le sang qui provient de la partie basse du corps situé en dessous du coeur. La veine cave supérieure la partie haute au dessus du coeur.
Sur sa face interne le sommet de l'oreillette droite abrite un petit faisceau de fibres musculaires et de nerfs. C'est le noeud sinusal, d'où une impulsion électrique part à intervalles régulier. Cette décharge fait se contracter les muscles de l'oreillette droite en un mouvement de type ondulatoire allant du haut vers le bas. Le resserrement des fibres musculaires de l'oreillette exerce ainsi une pression sur le sang qu'elle contient. Le sang cherche à s'échapper: il le fera par la valve triscupide ainsi nommé parce qu'elle a 3 volets. Située entre oreillette et ventricule droit cette valve s'ouvre sous l'effet de la pression et le sang passe dans le ventricule.
Les muscles du ventricule droit se contractent sous l'effet d'une deuxième impulsion électrique. Mais la valve triscupide qui ne fonctionne que dans un sens s'est refermée et le retour du sang vers l'oreillette est impossible. La pression qui augmente dans le ventricule droit contraint le sang piégé à trouver une autre issu: ce sera l'artère pulmonaire où la pression est moindre car le sang circule toujours de la forte vers la faible pression. La valve pulmonaire s'ouvre sur un conduit qui se divise en direction de chacun des poumons. Par les 2 branches de cette artère le sang arrive au contact des alvéoles qui contiennent l'oxygène inhalé par la bouche et le nez.
Rendue rouge vif par la présence de l'oxygène, le sang sort des poumons par les 2 veines pulmonaires qui se déversent dans le coeur comme les veines cave inférieure et supérieure; mais elles le font à l'intérieur d'une autre cavité, l'oreillette gauche légèrement plus grande que son pendant droit.
L'impulsion électrique qui a stimulé les muscles du coté droit du coeur gagne presque simultanément le coté gauche, en commençant par l'oreillette. La contraction chasse le sang de l'oreillette gauche, mais la circulation ici aussi se fait en sens unique. La pression s'exerce sur une valve à 2 volets la valve mitrale. Par cette porte, le sang oxygéné pénètre dans la cavité la plus grande du coeur, le ventricule gauche. C'est sur ce ventricule que que passe à présent l'onde de contraction. Avec la compression musculaire, la valve mitrale s'est refermée, empêchant le sang de refluer vers l'oreillette. La seule issue restante est celle qui conduit à l'aorte, principale artère du système cardio vasculaire. Le sang oxygéné prend ainsi le chemin de l'ensemble du corps, apportant aux cellules les provisions nécessaires à la vie.
L'ensemble de l'opération - entre le moment ou le coeur s'emplit, puis se vide à nouveau - s'effectue, en fait, en moins d'une seconde.


Audrey
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# Posté le mercredi 07 mai 2008 15:52

Modifié le jeudi 22 mai 2008 13:06

Enfance

Enfance
Mes parents étaient à la croix Rouge et depuis mes dix jours, ma première sortie en quelque sorte fut sur un poste de secours... a 2 ans je m'amusais déja sur les mannequins pour faire le bouche à bouche et les massages cardiaques. J'étais la mascotte de la croix Rouge de Thonon.

J'ai été baptisée protestante par mes parents et vers mes 3/4 ans dans les repas paroissiale, je ne manquais pas une occasion de faire mon show... je montais sur la table et je passais en revue toutes les comptines que je connaissais et que ma maman me chantais pour ensuite finir par un florilège de danse en tout genre...

On peut dire que j'ai été une enfant gatée... J'avais le droit à plusieurs histoire avant de dormir et dans le lit de maman et papa... Mais une fois couchée je revenais regarder la télé avec eux... Depuis bébé, étant en minicrèche jusqu'a 19h tous les soirs, j'avais pris l'habitude de veiller tard pour profiter de mes parents.




Ma grand mère maternelle, mon cousin et moi... été 1991.
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# Posté le mercredi 07 mai 2008 16:17

Pas d'inquiétude

Pas d'inquiétude
Après le décès de ma petite soeur d'une cardiopathie congénitale aucun examen de controle n'a été effectué pour moi.
Etant née avant elle et ne présentant aucun signe de faiblesse cardiaque, i n'y avait sans doute pas de raison de verrifier...

J'ai alors grandit comme une petite fille normale et pleine de vie, je grimpais aux arbres, je rêvais de devenir infirmière, ballerine, avocate et veterinaire... Rien ne laissait penser que je puisse moi aussi être née avec une malformation cardiaque.





Moi et mon chat nounours...93
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# Posté le mercredi 07 mai 2008 16:19

23 Aout 1995

23 Aout 1995
Le 23 aout 1995 a 19H30, Yann pointait le bout de son nez... Etant pourtant né après Aurélie, aucun examen de controle cardiologique n'a été effectué... Un exament sera fait 2 ans et demi plus tard montrant une insuffisance de la valve triscupide sans gravité...

Yann manquais également de sucre et à été placé les premières heures sous couveuse. A 3 mois, il a fait une méningite... ce qui nous à fait très peur, car on a bien failli le perdre.

Quand j'ai vu Yann pour la première fois, ma maman me l'a mis dans mes bras et il s'est blotti tout contre moi et a fait son premier sourire... tout le monde l'a remarqué et ce fut un de mes plus beau souvenirs également.


Yann n'a jamais remplacé Aurélie et mes parents l'aurait eu même si elle aurait vécue... Il ne l'a pas connue mais pose souvent des questions sur elle.



Moi en 1994 avec nounours.
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# Posté le mercredi 07 mai 2008 16:30

5 janvier 1997

5 janvier 1997
Le soir ou tout a basculé !



C'était un vendredi soir de janvier, vers le 6 janvier 1997. Papa était à la croix rouge pour donner des cours de secourisme. J'étais assise à côté de maman sur le canapé et elle était en train de faire mon déguisement pour le tirage des rois, le lendemain aux scouts. Je devais être un clown, je me souviens ne pas avoir vraiment envie d'y aller. On regardait une émission de variété avec Jean pierre Foucault maman se battant avec une aiguille (elle n'est pas douée pour la couture) et moi suçant mon pouce... je me souviens avoir sentie quelque chose remonter de ma gorge, c'était chaud et salée et puis sa avait le goût du sang...j'ai enlevée mon pouce et l'ai regardée, il y avait du sang dessus. Maman a regardée dans ma bouche, il n'y avait rien, c'était sûrement une petite coupure, rien de bien grave. Et puis durant la soirée du sang continuait a venir dans ma bouche, quand papa est rentré, il a pris un miroir de dentiste et a regardé mais il n'y avait rien, j'attendais toujours papa quand il n'était pas la le soir pour lui dire bonne nuit. Ensuite j'avais été me coucher sans trop chercher a savoir d'où sa avait pu venir...j'étais dans mon lit, j'avais essayée de lire « tintin et l'île mystérieuse » mais je n'aimais vraiment pas tintin alors je m'étais rabattue sur « les schtroumpfs noirs » que je connaissais par c½ur, je lisais tranquillement quand tout d'un coup beaucoup de sang est remonté, je l'ai crachée dans ma mains et suis allée voir mes parents...après je ne me souviens plus très bien...je suis partie tellement de fois a l'hôpital en catastrophe que je ne me souviens plus exactement comment je m'y suis rendue...je me souviens juste qu'il était 2h du matin quand je suis arrivée dans ma chambre en pédiatrie à côté d'une fille de 10 ans qui est partie le lendemain matin.
Cette nuit là j'ai remplie un haricot de sang.
Mon cousin Laurent avait eu un accident a son école...il était en sixième et c'était cassé le col du fémur en sport...je faisais la navette entre sa chambre et la mienne car j'étais valide et je pouvais marcher sur mes deux jambes. Comme ma tante ( sa mère) était infirmière dans l'hôpital et que nous étions cousins, on nous a mis dans la même chambre (c'était plus simple aussi pour les visites de la famille), sa a été super on faisait de longue partie de carte comme la bataille, la chasse d'eau etc. ...
Je me souviens juste d'une fois où ma tante était venue voir mon cousin Laurent avant d'aller prendre son service, nous mangions et nous étions tout les 2 sur nos lit, elle m'a regardée et m'a dit « tu pourrais pas manger à table, tu n'es pas malade toi » (dès ce jour la j'aurais du comprendre qu'elle ne me croyais pas).
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# Posté le mercredi 07 mai 2008 16:46

Modifié le mercredi 14 mai 2008 13:47